图为2021中秋节前夕,爱星筑梦的“星青年”在老师的带领下，来到位于宝坻的融合社区劳动基地，在集体生活中收获成长。 本报记者 刘筝摄

前不久，复旦大学中文系教授严锋的一篇微博，不仅在“孤独症家庭”中间，更在全社会引起了关注。这位曾经每年在4月2日世界孤独症日普及孤独症知识、呼吁理解和关爱孤独症患者的教授，今年在这个特殊的日子里坦陈，自己就是一位孤独症孩子的父亲。

严锋在微博中表示：“发展中的疫情，让每一个人都面临着被隔离的可能性，这对于普通人来说都是一个艰难的挑战……对于自闭症（专业术语为孤独症）这样的特殊人群来说，无论是患者还是家人，这种挑战的艰难性要放大很多倍。”

排队核酸、居家办公、线上学习、集中隔离……在新冠肺炎疫情防控中，即使普通家庭也要面对各种各样的突发状况，更何况“孤独症家庭”还要看护患有精神发育障碍的孩子。而在采访中记者了解到，相对于“集中隔离”的隐忧，在天津更多“孤独症家庭”正在面临的是孩子因康复中断而造成语言和行为等功能的退化，无论是家庭还是康复机构，都在咬紧牙关、坚韧前行。今天我们要讲述的就是他们的故事。

不少孤独症患者功能退化

“点点，跟着老师一起跳！下一个进黄色的圈圈，跳！”老师的话音还没落，梳着两个羊角辫儿的小姑娘就猛地甩开老师的手，朝着教室角落的跳床“蹿”了过去，自顾自地玩了起来。那位年轻的老师赶紧追过去，把孩子带回原来的训练项目。短短5分钟，孩子偏离原本的训练项目不下7次。“今天是疫情平稳之后点点第一天复课。从目前的观察来看，孩子的退步比较明显。”星童融合孤独症康复中心（以下简称星童）负责人霍妍告诉记者。点点今年4岁，之前经过不到一年的康复训练，已经不再畏惧直视老师，能够简单表达需求，而且基本可以配合指令要求完成各种动作，具备了进入幼儿园的条件。但是因为今年这波新冠疫情，几乎让之前累积的成果消耗殆尽。“这半年来，反复的疫情让正常的康复课程无法维持，有不少孤独症的孩子都因为封闭的环境和康复治疗的中断，出现了退化现象。”霍妍说。

孤独症，又称自闭症或自闭性障碍，是一种以社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板为主要特征、先天性大脑发育障碍性疾病。近几年，因为媒体和社会对孤独症的关注，人们对这一疾病的认知也在加深。提起孤独症，许多人首先想到的就是“星星的孩子”，觉得他们就像天上的星星，在漆黑的夜空中独自闪烁。但是，我们还应看到的是，经过多年的研究，孤独症仍然病因不明，没有特效药，是伴随终身而无法治愈的疾病。除了社会更加关注的孤独症儿童外，还有许许多多的大龄孤独症患者和他们的家庭同样在与疾病进行着斗争。

在地处中北镇的西青区爱星筑梦公益服务中心（以下简称爱星筑梦），记者见到了22岁的青年大伟和他的妈妈史阿姨。大伟从小就跟着妈妈一起参加爱星筑梦的各种公益活动，和服务中心的老师们也早已熟悉起来。因为大伟的孤独症症状较轻，语言功能未受损，动手能力也强，2020年从特殊教育学校毕业一年后，他在服务中心的帮助下实现了就业。“平时大伟每天到服务中心打卡上班，主要是制作仿生花、手提袋等简单的手工艺品。每天能和小伙伴还有喜欢的老师在一起，大伟很开心，状态也非常好。”史阿姨介绍说。今年初，中北镇发现新冠肺炎疫情，随后疫情反反复复，服务中心就一直处于时开时停的状态。因为社交骤然减少，大伟的各项技能退化明显。“大家都认为孤独症的孩子特别木讷、喜爱独处，其实并不是这样。”史阿姨说，“大伟明白疫情的概念，对小区的封闭尤其关注。在家里出不去，他特别爱向窗外看，一发现小区立了挡板，马上满屋子找我，说：妈妈马路挡上啦，（小区）是不是封闭了，什么时候能开门？那阵子他隔一会儿就会到窗口看看，重复一遍问题。其实在这之前，大伟病情已经很平稳了，如今他又回到之前絮絮叨叨不停说话的状态。”

像点点和大伟这样表现出功能退化的现象还不是严重的情况。据爱星筑梦的负责人梁亚枬老师介绍，今年1月服务中心有一名34岁的患者，因长期居家导致精神崩溃，不得不被家人送到安定医院住院，采用药物干预的方式情况才趋于平稳。

“最近，服务中心的工作恢复正常，孩子们也回归了规律的生活，精神状态有了不同程度的好转。不过，孩子们大多已经忘记了之前掌握的各项工作技能，还得重新教。对此，老师们也都早有心理准备。”梁亚枬笑笑说，“这事不能着急，只能慢慢来。”

父母发愁小龄患者教育

相对于懵懵懂懂的孩子，面对新冠疫情承受着更大压力的无疑是他们的家庭。“特别是那些打算让孩子在今年秋天进入普通小学学习的家长，更是‘压力山大’。不少家长来电咨询，隔着电话线你都能强烈地感受到他们焦虑的情绪。” 霍妍对记者说。对于孤独症孩子来说，早发现、早诊断、早干预，是最有效的康复手段，而且这种干预必须是持续的。因为一个小小的中断而出现退化，往往给那些刚刚看到希望的家长再敲一记重锤。

作为一家专门针对小龄孤独症儿童进行康复干预并帮助孩子融入普教（普通教育）体系的机构，星童面对的大部分对象都是学龄前和学龄儿童以及他们的家长。大家来到这里除了进行康复训练外，还有一个更高的目标——希望孩子能够达到进入普通小学的标准，和正常的孩子一起学习、生活。

“这些家庭，特别是6至8岁学龄儿童的家庭普遍压力比较大。许多家长都长期处在压抑和紧绷的状态下，而孤独症的孩子往往比普通儿童更加敏感，他们甚至会成为家长心态的镜子，整个家庭的负面情绪都会从孩子的行为中表现出来。因此在对孩子进行康复干预的过程中，帮助家长放下包袱、解开心结也是我们重要的工作之一。”霍妍对记者说。

去年夏秋时节，琪琪的妈妈经历了带孩子艰难备战“普小”、却在开学第一天被学校劝退的痛苦经历。“去年夏天我特别焦虑，一直担心琪琪上了小学什么都不会，学习跟不上怎么办。每天回家就闷头教孩子拼音和简单的算数，可我越是着急，孩子就越是学不会，几乎就陷入了一个怪圈。”琪琪妈妈说，“尽管我如此努力，开学第一天早上，学校一个电话打来让我把孩子接走。我当时真的感觉自己要崩溃了。”来到星童之后，霍老师的一席话点醒了她：好多孤独症儿童的家长担心孩子学习，担心孩子不能适应学校的环境，担心孩子受欺负，结果就是眉毛胡子一把抓，却完全搞错了方向。静下心来仔细想想，有哪个学校会因为孩子成绩差劝退他们呢？出现这种情况，往往是因为孩子出现攻击行为，或者影响了班级的正常教学，学校才不得不出此下策。

在霍妍的帮助下，琪琪妈妈调整了自己的心态，把目标定在了自理能力培养、表达能力提高和情绪控制上。不到一年的时间，琪琪的变化简直让她不敢相信。疫情防控期间，在爷爷奶奶的严格要求下，琪琪不仅能顺利完成网课，还培养出了很强的自控能力。

非常可惜的是，今年琪琪已经9岁了，而且个子“蹿”得非常高，已经无法“无痕”融入新的一年级。好在琪琪妈妈已经放下执念，决定让孩子入学特殊教育学校。她对记者表示，在家长群里她并不讳言自己走过的弯路，更希望琪琪的经历能帮助其他孩子顺利融入普教。

“家长们在一起，说起教育、入学的种种难处，难免会有负面情绪。其实很多是源于对政策的不了解。” 霍妍对记者说。其实，近几年国家和天津市对孤独症儿童的关注力度一直在逐年加强，各项政策从康复服务到融合教育都有涉及，2021年，天津市还把0至6岁儿童孤独症筛查诊断项目列入20项民心工程。不过，在“随班就读”政策的落实中，仅有少数学校支持康复机构派出的“影子教师”陪同孤独症儿童一起上课。“对于初次入学的孤独症儿童来说，影子老师能起到非常重要的辅助作用。多数情况下，影子老师陪伴一周之后，这些孩子就能顺利融入学校的作息和规则之中，适应普小的生活。因为多数小学不接受影子老师入校，也导致很多适龄孤独症儿童失去了接受普教的机会。”霍妍表示。

家长关心大龄患者养老难题

对于孤独症患者来说，需要的是全生命周期的支持。对于小龄患者来说，在学龄前和义务教育阶段，大多数能够接受教育。但是过了这个年龄段之后，孤独症患者如何走向社会，怎样自主生活，则是困扰“孤独症家庭”的难题。

“今年疫情发展特别快的那段时间，我每天都睡不好觉。”史阿姨在采访中对记者说，“躺在床上总在假设各种情境：万一自己被隔离了，得嘱咐老伴儿安排好大伟的生活；要是大伟被隔离了，绝对不能让他自己一个人去，我得想办法跟着。”眼下，疫情趋于平稳，史阿姨也把各种应对方案想了个通透，但是她并没有就此放下心来。“说实话，最让我发愁的还是孩子的养老问题。”

史阿姨今年只有58岁，但她告诉记者，自己已经在考虑要不要提前写一份“遗嘱”。之所以有这样的想法，还是因为身边发生的一件事触动了她。去年，爱星筑梦家长群里的豆豆妈妈因癫痫发作而突然去世，留下了只有15岁的豆豆。因为是单亲家庭，豆豆的抚养成了难题。“孩子太可怜了，也没有亲戚能够抚养。真的送到孤儿院，如果没有专业的康复干预，孩子不就毁了吗？最后还是服务中心出面把孩子接回来，同时成立了寄养中心，担起了抚养豆豆的重任。”史阿姨告诉记者，“当时我就想，也不知道计划和意外哪个先来，我还是得做好准备。”

最近，史阿姨在网上看到北京星星雨教育研究所创始人田慧萍为患有孤独症的儿子买了一份特殊信托，并且每天记录孩子的生活习惯和点滴，帮助将来的监护人更好地了解和照顾儿子。对此，史阿姨很受启发。“我觉得自己也应该写一份特殊的档案，记录下大伟的各种生活习惯。每个孤独症的孩子都不一样，豆豆的妈妈突然离开，我们才发现虽然大家对豆豆都很熟悉，但他生活上的习惯外人完全不了解，这种磨合是非常艰难的过程。”

在采访中，几位大龄孤独症患者的家人告诉记者，自己最大的愿望是孩子能够学会更多的生活技能，拥有适应新环境的能力，不要给人添麻烦。同时也希望能有更多面对特殊人群的寄养或养老机构建立起来。“毕竟如果我们走了，孩子年龄太大而孤儿院进不去，可许多养老院又不收孤独症或者其他有精神缺陷的病人；更不能送到精神病院，孩子肯定会害怕的，我们真的不放心啊。”

康复公益机构的支撑

对于许多孤独症家庭来说，康复机构的老师就像他们的家人一样，共同为孩子的康复努力着，一起为孩子的进步而欣喜。霍妍从2002年接触第一个孤独症儿童开始，从事孤独症儿童教育已整整20年了，得益于原本小学教师的身份，更早踏足融合教育，不断探索着让孤独症儿童融入普教体系的道路。

“今年新冠疫情的发生也为我们提出了新的课题——要适应疫情常态化，就必须开发出适合孤独症儿童的网课模式。”霍妍告诉记者，“孤独症患者的症状表现千人千面，每天至少一个小时的一对一线下课程，是有效的干预手段。在条件不允许的情况下，我们只能想尽办法保证网课效果：排课前和每位家长沟通课程细节，课上由第二位老师了解孩子的听课情况，随时在课后调整授课预案。当然，网课也特别考验家长的配合，尤其是双职工家庭必须由老人操作电子设备督促孩子上课。这些孩子大多坐不住，有些家庭即使老人学会了使用方法，却很难管住孩子，就只能期待线下复课了。”

今年上半年，因为线下课程受限，康复中心的收入骤减，但教师的工资一直按照原标准按时发放。霍妍告诉记者，因为孤独症患者千差万别，教师的经验非常重要。“很多老师，这十多年是和我一起走过来的，即使我自掏腰包，也得把这些老师留下来。”

面对不同的群体，机构各有各的难处。爱星筑梦这样为大龄孤独症患者服务的公益组织，难在如何持续性地给学员们提供就业项目。“今年一直跟我们合作的企业，因为疫情的原因订单有所减少，这就意味着学员们的工作机会也减少了。对于这些孩子来说，一直让他们有事可做、保持规律的生活状态对他们的康复最为有利，而我们则要想方设法找到适合他们的项目，并且能够把产品卖出去而有盈利，才能有钱给学员发放工资。”梁亚枬表示。相对于小龄孤独症患者来说，社会对大龄患者的关注以及相关政策都相对较少。实际上，成年后能够接触社会的孤独症患者并不多，他们并没有被“治愈”，而是大多数被“圈养”在家里。“目前的现状是企业对孤独症患者的接纳度不高，患者家庭认为孩子没有工作能力，就业意愿也不高。因此，我们想抓住各种机会呼吁多给这些孤独症患者一些机会，不要试图矫正他们。去理解他们的行为，在适当的引导下，他们同样能够为社会、为他人贡献自己的价值。”