据《今晚报》报道，国家医保局日前发布消息显示，通过医保目录准入谈判，已累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已有50余种纳入医保药品目录。截至2023年6月底，全国已有22.9万家定点医院和药店配备了包括罕见病用药在内的目录谈判药品。

专业机构统计数据显示，全球已知的罕见病有7000多种，而中国罕见病患者总人数高达2000万人。患者家庭背负的，不仅仅有疾病本身带来的痛苦，更有确诊以后无药根治的绝望，以及需要长期用药维持的巨大经济压力。将越来越多的罕见病用药纳入医保，就是对罕见病患者生命的保障，以医保兜底，给这个不幸的群体抓住希望的机会。

我们看到，近年来，国家大力推进罕见病防治事业，出台了一系列政策，加速罕见病新药的审批上市、医保准入和临床使用。为提高罕见病用药可及性，国家医保局已连续多年对独家药品开展准入谈判，麦格司他、氘丁苯那嗪等罕见病用药降价后进入医保目录，平均降幅超50%。

国家医保药品目录的每一次调整，都是在尽最大努力，让更多普通百姓切实享受医改红利，拥有健康保障权益。当然，让每一个罕见病患者都得到治疗，这个愿望虽然美好，但是短期内显然还难以做到。由于我国人口基数大，医保势必难以覆盖全部病种用药。而且很多罕见病还无药可医，即使有药可用的一部分，价格也相当昂贵，如果纳入医保，必然挤压医保对其他疾病患者的保障。

因此，对罕见病患者的救助，还需要“多条腿”走路，如考虑予以医疗救助和专项救助、建立专项基金、开展慈善筹款等，在国家医保的基础上建立多元化保障体系。我们相信，随着各方面工作的推进，我国罕见病医疗保障事业将获得更多的发展和进步，罕见病患者也将得到更加完善的保障支持。